V petek drugi evropski dan narkolepsije
V petek, 18. marca 2011, obeležujemo drugi evropski dan narkolepsije, ki je namenjen povečevanju ozaveščenosti o tej nevrološki bolezni.
Tega dne bo v Rotterdamu na Nizozemskem potekalo mednarodno delovno srečanje o povečevanju ozaveščenosti o bolezni in združevanju bolnikov, svojcev, zdravnikov in socialnih delavcev, organizirano na pobudo Evropske mreže za narkolepsijo.
Bolezen je relativno neznana, zato bolniki dolga leta ostajajo nezdravljeni ali nimajo postavljene pravilne diagnoze. Pogosto so ocenjeni kot leni, nezainteresirani, celo kot psihiatrični bolniki. Zato imajo lahko že kot otroci težave v šoli, kasneje na delovnem mestu, v domačem in drugem socialnem okolju. Zgodnje zdravljenje izboljša kakovost življenja z vseh vidikov in je eden od glavnih smotrov Evropske mreže za narkolepsijo.
Ocenjujejo, da narkolepsija prizadene približno 50 od 100.000 prebivalcev obeh spolov in vseh ras. V Evropi ima to motnjo okrog 200.000 ljudi. V Sloveniji imamo le nekaj čez 40 prepoznanih bolnikov z narkolepsijo.
Stopnjo čezmerne dnevne zaspanosti lahko izmerite z Epworthovo lestvico zaspanosti, mednarodno uveljavljenim vprašalnikom o zaspanosti.
Dejstva o narkolepsiji s katapleksijo, nevrološki bolezni, ki traja vse življenje
Narkolepsija se lahko začne že v otroštvu, pogosteje za njo zbolijo najstniki ali mlajši odrasli med 15. in 30. letom. Ponavadi se začne z nezadržno potrebo po spanju, čeprav je oseba ponoči spala dovolj dolgo. Čezmerni dnevni zaspanosti se kasneje pridružijo tudi drugi simptomi (katapleksija, hipnagogne in hipnopompne halucinacije, paralize ob uspavanju in prebujanju ter prekinjeno nočno spanje).
Katapleksija je drugi najpogostejši simptom narkolepsije in je za bolnike še posebej neprijeten, saj ohromi njihovo osebno, poklicno in družabno življenje. Bolniki ga opisujejo kot nenadno, kratkotrajno izgubo mišične moči, ki se vedno pojavi vezano na nek čustven dogodek (smeh, jeza, presenečenje, spolno vzburjenje …).
Napad katapleksije običajno traja nekaj sekund do nekaj minut. Prizadeta oseba se med napadom dogajanja zaveda, vendar ne more govoriti.
Raziskave kažejo, da se narkolepsija pojavlja v družinah; 8 do 12 % oseb z narkolepsijo ima bližnjega sorodnika s to motnjo. Točen način dedovanja še ni znan. Obstajajo pa laboratorijski in genetski testi, s katerimi si pomagamo pri postavitvi diagnoze narkolepsije.
Nezdravljena narkolepsija je tudi večkrat vzrok nesrečam v prometu in na delovnem mestu. Zato je treba simptome bolezni čim hitreje prepoznati in nato bolnika napoti k specialistu nevrologu somnologu, kjer se opravi nadaljnja diagnostika. Bolezen je dosmrtna, jo pa lahko uspešno zdravimo z zdravili.
